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    【JWC】「這樣安排是為你好!」──照顧父母的25個盲點_陳乃菁


    作者: 陳乃菁
    出版社: 寶瓶文化
    ISBN: 9789864062430
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    原價: 259
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    商品編號: O_U102291928

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    [商品主貨號] U102291928

    [代售商品編號] 102436400229

    [ISBN-13碼] 9789864062430

    [ISBN] 9864062433

    [作者] 陳乃菁

    [出版社] 寶瓶文化

    [出版日期] 2021/08/20

    [內容簡介] (出版商制式文字, 不論標題或內容簡介是否有標示, 請都以『沒有附件、沒有贈品』為參考。)

    ▌我們是否因為忙碌、「方便」照顧,忽視父母的需求?

    ▌我們是否因為「害怕」,而限制父母的能力?

    ▌若照顧父母有困難,我們是否忘了尋求其他資源、求助相關單位?

    你、我都會老。今天我們照顧父母的方式,就是我們未來被照顧的方式。

    你、我無法想像的老後狀況,震撼、揪心,

    正每分每秒發生。

    為了安全,把長輩關在床上?

    為了討愛,奶奶要求掛上鼻胃管?

    看護要睡覺,只好讓媽媽吃安眠藥?

    ▌中年子女什麼都幫年邁父母做,並不是真正的孝順。

    ▌孝順是讓年邁父母自立,盡量健康活到最後。

    以下的狀況,都是照顧父母時,我們容易犯下的盲點。

    ◆中風後的爺爺走路慢,還沒到廁所就尿出來,只好幫他包上尿布?(X)

    ◆因為怕王伯伯危險,看護把他綁在床上?(X)

    ◆外籍看護要睡覺,只好讓媽媽吃安眠藥?(X)

    ◆一年只回家兩次的弟弟對姊姊說:「媽媽被你照顧,好像變瘦了?」(X)

    ◆爸老了,什麼都做不好,所以什麼都不要讓他做?(X)

    ◆用藥當然是照顧父母的第一選擇?(X)

    ◆子女無法照顧父母,當然就請外籍看護?(X)

    ◆住院的奶奶想下床走一下,當然要禁止她:「不行」、「很危險」?(X)

    ◆我們三個兄弟要「公平」照顧媽媽,所以媽媽輪流在我們三兄弟家住?(X)

    ……

    當我們對年老的父母說:「這樣的安排都是為你好!」

    但,我們與父母討論了嗎?

    我們了解父母的想法與感受嗎?

    因為,「尊重」與「將心比心」才是最好的照護。

    你、我都會老。

    今天我們照顧父母的方式,就是我們未來被照顧的方式。

    老後的「獨立自主、尊重生命品質」

    是父母與子女都該學習的功課。

    高雄長庚神經內科系主治醫師、前智能與老化中心主任陳乃菁醫師,對於照顧父母,除了提出相互尊重與良好溝通的想法外,她認為「自理與自立生活」更該是台灣年邁父母與中年子女都需要學習的一門新功課。

    台灣社會普遍重視孝道,中年子女也容易因為孝順,而以年齡來限制父母能做的事,又或對年邁父母過度保護,但當剝奪了父母的自理能力,在中風、生病後因過度保護而失能、臥床。雖然父母壽命極長,但那卻不是一個人該有的生命品質。如何如同北歐長者獨立自主,往生前臥床僅數週,乃菁醫師期待所有人可以一起為有自主的老年而努力。

    因為,我們愛著這些老去的父母,我們多麼希望他們不要因為藥物而沉默不已、整日昏沉;我們多麼希望他們還可以叫叫我們的名,跟我們說說一天內發生的事情,甚至一起唱歌、聊天,或憶著過往,這些都是人與人間的親密交流。我們不該只期望讓父母安靜、睡著。

    只有呼吸的照護,不是真正的照護啊。

    ★本書特色:

    ◎▌我們是否因為忙碌、「方便」照顧,忽視父母的需求?

    ▌我們是否因為「害怕」,而限制父母的能力?

    ▌若照顧父母有困難,我們是否忘了尋求其他資源、求助相關單位?

    因為父母的不適,可能他們說不出來;父母的疼痛,可能不知如何開口;更可能他們的眼淚,總是獨自吞下。

    ◎「乃菁醫師的這本書很不一樣,可以說,終於有一本書,來告訴我們,身為照顧者,面對老年人的互動方式、行為、言語,應該要怎麼做。」──朱為民(台中榮總老年醫學、安寧緩和專科醫師)

    ◎「我相信子女們照顧父母多是基於關愛的,但一不小心很容易超出界線,而不自覺,變成了「愛」少一點,但「關」多一點。

    子女們不自覺地把老病衰的父母看成沒有自主能力的孩子,或是乾脆擺起來,當家中太上皇般地讓家中大小事都不入他的耳朵,殊不知「不讓老人家因知道而操煩」的善意,卻也可能變成「不想讓老人家煩惱,所以什麼都不告訴他」的控制。反倒造成家中長輩只能被動地接受子女們為他做的決定,沒辦法參與事前的討論過程,更無法透過討論來表達自己的愛惡和心意。」──本書作者陳乃菁醫師

    ◎朱為民(臺中榮總健康管理中心主任)撰推薦序

    朱偉仁(愛長照執行長)、余尚儒(都蘭診所所長)、林書煒(POP Radio電臺臺長/主持人)、郭慈安(中華民國家庭照顧者關懷總會理事長)、蔡佳芬(台北榮總老年精神科主任)、詹鼎正(新竹台大分院副院長兼新竹醫院機構負責人)有感推薦(依姓氏筆劃順序排列)
    陳乃菁醫師/副教授

    ‧高雄長庚神經內科系主治醫師、前智能與老化中心主任

    ‧高雄第一個失智共照中心「高雄失智共同照護中心-長庚」執行長

    ‧公共電視「熟年台灣」節目主持人

    國防醫學院醫學系畢業,曾服務於屏東基督教醫院、高雄榮總等單位,現為高雄長庚神經內科系主治醫師,並取得老年醫學專科醫師資格,醫療業務領域包含:老年醫學、居家醫療、失智症、癲癇等。

    自二○一六年起,擔任高雄長庚智能與老化中心主任,開始推動醫院與社區間醫療能量之交流。重要發展包括以全人照護的精神,定期開辦失智照護人才培訓課程。後於二○一七年起,以執行長身分,承接高雄第一個失智共照中心執行計畫,協助失智據點之開創與建立,連結在地資源,並積極協助患者和家屬之照護需求。

    其他相關職務包括;二○一九至二○二一年高雄區域醫療網(醫療區域輔導與醫療資源整合計畫)委員、第四屆台灣臨床失智症學會副祕書長、第八屆社團法人台灣失智症協會「國際關係委員會」委員、醫策會疾病照護品質認證(失智症)委員、衛生福利部預防及延緩失能照護計畫儲備審查委員、第七屆屏東縣政府老人福利推動小組外聘委員等。

    日常忙碌於醫療領域,回家後就是五個孩子的母親,體會到照護小孩和老人的過程,頗多可相互照映之處,更相信失智照護的推動,必須回歸到對社會大眾發聲,因此積極透過媒體傳遞照護理念,舉其要者包括;大量投入社區和醫療單位演講、主持公共電視「熟年台灣」節目、製作方便外籍看護工理解的《雙語對照版失智照護手冊》、編製國小學童得以理解的失智照護繪本等等。

    已出版《因為愛,所以看見──從失智到高齡退化照護,學習以勇氣面對》(台灣失智症整合照護暨教育發展協會年度公益出版計畫)、《雄溫暖,心照顧──高雄第一線失智照顧者無藏私經驗分享》(合著)。



    【推薦序】我們與父母,同舟一命/朱為民(臺中榮總健康管理中心主任)

    乃菁醫師跟我有很多相似的地方:

    一、 我們都畢業於國防醫學院。

    二、 我們都喜歡照顧老年人。

    三、 除了病人,我們也關注照顧者的負擔和壓力。

    因此,當我看到乃菁醫師的新書《「這樣安排是為你好!」──照顧父母的25個盲點》書稿,內心不知有多麼開心。過去跟照顧者有關的書籍,常常主軸是醫療專業,談要給老年人吃什麼、要怎麼運動、如何才達到無微不至的照顧;不然就是關照照顧者的內心與壓力,描述照顧者面對多少辛苦,要如何紓壓或是處理等等。而乃菁醫師的這本書很不一樣,可以說,終於有一本書,來告訴我們,身為照顧者,面對老年人的互動方式、行為、言語,應該要怎麼做。

    在寫推薦序的幾個禮拜的時間,其實我自己也面臨著,母親健康狀態的下滑。

    六十九歲的媽媽之前都很健康,除了關節有時痠痛以外,沒什麼大病痛。最近幾個月,媽媽卻常常抱怨,胸口有點悶、呼吸有點急促。我總是跟她說:「要多休息。」直到有一天,她真的變得很喘,我趕緊叫她去急診室。一看,已經出現了初期心衰竭和肺水腫的症狀。

    身體有了問題,當然要開始治療。媽媽自此以後,每天吃的藥增加了許多,而吃藥初期的狀況不是很穩定,所以常常又喘起來,又要跑到急診去。

    我是家中獨生子,對我而言,最辛苦的並不是那些臨時的突發狀況,而是開始意識到「媽媽的健康跟以前不一樣了」這件事。想到這件事,我內心經歷了天翻地覆的改變。一開始,是有點自責:「我是不是漏了什麼?是不是應該要更注意什麼地方?是不是讓媽媽太累了?」接下來,是開始擔心:「接下來會不會愈來愈壞?如果藥物控制不好,怎麼辦?如果其他器官也出狀況,怎麼辦?」最後,我發現我的言語和行為,開始變得愈來愈具指使性、權威性:

    「媽!要按時吃藥喔!」

    「媽!不要吃太鹹啦!」

    「媽!不要太累!要多休息!」

    「媽!不是叫你不要做家事了嗎?怎麼又洗衣服?」

    我和媽媽的溝通,曾幾何時,變成如此命令、如此尖銳,有時甚至帶著情緒。

    回顧起來,我和我兒子乖寶的對話,常常也是如此:「快去吃飯!」「怎麼還沒洗澡?」「趕快去睡覺!」

    靜下心來的時候,我常常想,面對長輩的態度和面對孩子是相同的,但這樣是對的嗎?

    乃菁醫師書中,幾乎都是探討這樣的狀況。第三篇中的女兒,對著爸爸怒吼:「如果你都不吃藥,那就乾脆去死一死好了!」這樣的言語,讓我膽戰心驚。但仔細一想,儘管我對媽媽的話,並沒有如此尖銳與冷酷,但其中隱含的意思都是一樣的,那就是:

    「我是為你好,所以你要聽我的。」

    台灣是一個高齡社會,到二○二五年,我們有五分之一的人,都是老年人,我每天的門診也面對非常多老年人和他們的家屬。其實我發現,老人家即使是動作慢了、思考慢了,但是他們依然很有智慧,甚至多數的老人家是可以為自己做出負責任的決定。只是,身為年輕一輩的我們,有沒有關注到老人家的感受?他們的情緒?他們的價值觀?他們的決定?我們如何探詢、理解並支持老人家的決定,也許是兩代之間開啟一段新的對話的關鍵。

    我常常講一句話:和老年人相處,是一輩子都要學習的功課。這個功課,我自己也在學,其實不容易。身為照顧者,要隨時觀照自己的情緒、言語和行為,也要關心老人家的想法和觀念。在之中取得平衡,需要有很多的練習和引導。不過幸好,我們有乃菁醫師。

    乃菁醫師是高雄長庚智能與老化中心主任,平時的工作就是治療與照顧老人家,也關心老年人的家屬和照顧者。這次她特別整理了二十五個我們常常無意識中犯下的照顧盲點,我讀完後,也覺得收穫非常多。透過乃菁醫師提到的一些改變的方式,我發現,和媽媽之間的溝通,也變好了。

    寫推薦序的時刻,也正是台灣疫情升級的時刻。街頭瀰漫著恐懼,大家都很緊張。網路上出現了這樣的口號:「團結抗疫、同舟一命。」看到這樣的標語讓我想到,其實,我們與父母親,不也是同舟一命嗎?小的時候,父母照顧我們;父母老的時候,我們照顧他們。我們都是同一條船上的人,而引領那艘船前進的,是雙方對彼此滿滿的愛。

    【自序】尊重和相信,會幫助我們找到答案

    很多人問我:「醫師就該治病,醫師怎麼會對照顧產生興趣呢?」如果我沒有走入社區,我只是待在醫院病房、待在診間裡,關在白色象牙塔之中,遵循著各種疾病標準治療指引,使用多少點滴、藥物起始劑量,隨著治療效果不佳,逐漸增加最高劑量。我應該是治病的醫師吧!但是,我走入了很多人的家裡,原來治療指引是把這次疾病治好,可是,他還是會不停地住院,只是因為沒有找到照顧他的方式。於是,我開始對每個家庭的互動及照顧產生興趣。開始探究家庭照顧模式之後,發現照顧這麼難,主要源自於每個家庭過去的教育、互動、生命事件都完全不同。

    面對疾病,可以去google尋找標準照顧方式,比如關於高血壓,可以減重、飲食少鹽及多運動。可是,在照顧的執行上,卻不是說這樣做就這樣做的。孩子有他的想法跟做法,父母也有自己的想法跟做法,雖然都是為了爸媽好,爸媽也為了自己或是小孩好,但卻還是產生了衝突,甚至還增加了藏在心中不想說的傷。

    舉個例子來說。生病的父親長年來在商場上叱吒風雲,他以謹慎的態度打拚出生意、用商場上賺來的錢養育兒女,很自然地,兒女們自小起就從父親身上學習到金錢的使用方式。如今父親因為年紀大而出現退化狀況,他的孩子們也挺孝順的,都願意好好照顧他,只是隨著照顧天數增加,老爸爸想要吃什麼或買什麼,不知不覺中,變成都要靠孩子們買來後帶給他。

    他的孩子向我抱怨:「我的爸爸好難搞,整天就只想著用各種方式從我這裡要錢。我們都怕他亂花錢啊。」

    老爸爸不服氣:「我從年輕到老一直賺錢養你們、栽培你們,從來沒有為自己亂花一點錢。就算我現在亂花錢,又怎麼樣呢?」

    孩子說:「爸爸啊,我會把你的錢管好,好好照顧你。請你現在起,都要聽我的。」

    這樣的紛爭對我來說,是早已看習慣了。在他們之前,也有不少親子間爆發類似的口角。

    我忍不住勸年輕一輩:「看來你爸爸年輕時對錢的掌控習慣,完全傳承給你們了呢。只是現在的你們,用他傳授的道理來控制他,讓他好痛苦啊。」

    我希望他們能聽懂造成老人家不舒服的關鍵,源自於老父親長年來教導孩子們要緊緊把錢掌控在自己手中的生活方式。只是年輕時的他,應該怎麼也沒想過,有一天這樣的教育方式會讓自己受苦吧。

    其實,在我們的社會中,以這樣的心態來照顧家中年長者的方式是很常見的。我相信子女們照顧父母多是基於關愛的,但一不小心很容易超出界線,而不自覺,變成了「愛」少一點,但「關」多一點。

    子女們不自覺地把老病衰的父母看成沒有自主能力的孩子,或是乾脆擺起來,當家中太上皇般地讓家中大小事都不入他的耳朵,殊不知「不讓老人家因知道而操煩」的善意,卻也可能變成「不想讓老人家煩惱,所以什麼都不告訴他」的控制。反倒造成家中長輩只能被動地接受子女們為他做的決定,沒辦法參與事前的討論過程,更無法透過討論來表達自己的愛惡和心意。

    我常提醒子女們,這樣的方式並不是好的照顧方式。子女和父母間,即使因為年老病痛上身,造成老父母需要仰賴子女協助的地方多了點,但他們依然是獨立的個體,他們仍然有表達自己想法的需求,因此照顧者和被照顧者間、子女和父母間,需要彼此尊重、共同營造一個能好好討論彼此想法的空間。討論時,也要理解對方的難處,以開放的心態,讓討論不要落入非此即彼的僵局,也不要落入慣性思考,認為「你都不懂、聽我的就對了」。一旦失去對彼此的尊重與包容,就容易讓討論變成親子間的情緒衝突,反而無法看見真正的問題所在了。

    對我們的上一代來說,他們養兒育女時,多著重在賺錢養家的思維。那個年代少有人談親子教養的理念,因此許多父母多半是以「我說,你聽」的方式養大孩子。現在換我們當父母了,生活上較有餘裕思考如何與孩子們互動,畢竟親子間的互動模式,將影響我們晚年時從孩子們那邊接收到的照顧模式。可是許多年輕父母對此還少有警覺。很多時候,會不自主地複製上一代的方式。

    於是,許多家庭會落入世代間的相同循環,父母親控制著孩子自小起的一舉一動:何時起床、何時上補習班,甚至交友方式等,莫不鉅細靡遺。但這樣的方式會在不自覺中傳承給孩子們,讓他們有一天自動地將父母的生活作息表握在手上,從飲食方式到睡眠時間、從運動頻率到金錢用度,成為一種出於愛,但終究相互怨責的照顧模式。

    因此,我總希望大家都能體認每個人對生活方式、金錢管理,甚至面對死亡等人生大小事,都有各自的想法。我們應該勇於表達自己的意念,但也該尊重別人的自主權,即使親如父母和子女間,都要記得,沒有人能代替另一個人生活。當大家都能盡力做到相互了解和彼此尊重時,父母與子女間就能減少衝突與傷害,但增加更多愛護與感謝。

    如果有一句一定要提醒子女的話,那我想說:「讓我們開始將『尊重』兩個字放回親子關係之中吧!」若年輕父母在照顧年幼孩子時能做到,日後,當成年兒女照顧高齡父母時,就能記得當初自己歷經過的照顧過程,願意帶著相同的態度,進入長期照顧。

    就如電影《愛無盡》中,讓我一直深為羨慕的情節:故事中的老夫妻進入老年,老太太確診失智,老先生決定自己蓋一間房子,讓妻子居住。他們的兒女們先是勸說,但知道老父親心意已決後,依然放手讓他去做。用默默協助與支持的方式,幫助老父親以自己的方式來陪伴失智的母親。

    這部影片讓我看見孩子對父母的愛有許多表現方式,其中最難的一種,或許是能放手,讓他們在晚年以他們想要的方式生活。正如影片中所表現的,老先生或許會在建造房屋的過程中受傷,但這是他思考良久後決心要做的事。相比之下,每個生命都有結束的一天,但在終點到來前,每個人都有夢想想要實現,不管是大到建造房屋或環遊世界,甚至小到每天吃點垃圾食物的小確幸,只要感覺自己過著自己想要的生活、能實現自己想要做的事情,那就是生命活力的來源了。

    希望兒女們在照顧父母的同時,能提醒自己,別讓照顧成為愛的枷鎖,因為老父母的年齡,不該是限制他們自主與夢想的唯一理由。

    本書的完成,我想謝謝每個願意跟我分享除了疾病之外的生活甘苦的病人及家屬們,長庚醫院神經內科的醫師、護理師、居家護理師,還有高雄長庚失智共照中心的各位夥伴們。當然還有很多很多,我最親愛的媽媽,還有我的先生一路支持及可愛的兒子、女兒們。最後,謝謝很鼓勵人的純玲,提供簡短又有支持性的話語:「好喔!感謝啊!很棒喔!」然後,我就一直繼續努力寫著照顧的故事,直到出版。希望大家可以在書中,找到屬於自己跟父母最佳的互動模式。

    009【推薦序】我們與父母,同舟一命/朱為民(臺中榮總健康管理中心主任)

    014【自序】尊重和相信,會幫助我們找到答案

    024盲點1:老爺爺包了尿布,卻再也走不出家門

    ▲長輩晚年的照顧問題不只藥物,更需了解個性與心態

    034盲點2:怕王伯伯危險,看護把他綁在床上

    ▲照護不只是吃和睡,每個家庭都要摸索出改善之道

    044盲點3:她對爸爸怒吼:「如果你都不吃藥,那乾脆去死一死好了!」

    ▲「我以為你懂」反倒帶來誤解,溝通才是重點

    053盲點4:「醫生,請給我媽安眠藥,不然我媽晚上不睡,看護都要離職。」

    ▲失智父母只需要行為乖、好好睡就好?為了「方便」照顧,卻犧牲父母的需求

    062盲點5:「我覺得姊姊不太會照顧媽媽,為什麼我不能出聲建議?」

    ▲照顧父母不能照本宣科,也不能期待相親相愛的電影情節

    070盲點6:兒子每天二十四小時記錄媽媽身體狀況,從頭痛、記憶減退……

    ▲家庭生活不是緊迫盯人,過度關心,反而形成壓力,遠離了愛

    079盲點7:無法照顧父母,當然就請外籍看護

    ▲外籍看護不是萬靈藥,父母的晚年照顧不能只靠外籍看護解決

    091盲點8:「不用再問我媽啦,我對父母的照顧安排都是最好的。」

    ▲照顧者應該尊重長輩還有的能力與自主的意願,而非將自己認為的照顧方式,強加在長輩身上

    098盲點9:「醫生,我爸生病後,好愛錢,超煩!」

    ▲計較的背後,是長輩對子女未曾改變的愛

    109盲點10:「他這麼難搞,一定是失智的關係!」

    ▲一個不經意的眼神、一句聽似開玩笑的話,都可能在患者心中留下傷痕。

    119盲點11:住院的奶奶想下床走一下,就被警告:「不行」、「很危險」

    ▲尊重患者自主,是照顧者重要的功課

    128盲點12:「醫生,有沒有藥物可以讓媽媽吃了,不會去偷吃別人的食物?」

    ▲不要用刻板印象看待長輩,家屬細心觀察後確認,才是雙贏的照顧

    137盲點13:為讓家人來看她,阿嬤要求掛鼻胃管,卻弄假成真,愈來愈退化

    ▲誰擁有解開長期照顧枷鎖的鑰匙?患者的心態最為關鍵

    146盲點14:照顧父母要子女公平分攤,所以李媽媽在三個兒子間過游牧生活

    ▲長期照顧首要並不是求公平,手足分攤需要同心協力和相互體諒

    156盲點15:用藥是照顧長輩的第一選擇

    ▲長輩用藥沒有標準值,生活品質是最大的前提

    165盲點16:「我八十歲生日那天,女兒就判我死刑。」

    ▲照顧父母不是有個人隨侍在側就好,尊重當事者的意願,才是核心

    174盲點17:「為什麼已找醫生、吃藥、送機構。但媽媽還是退化得非常快?」

    ▲比起送失智長輩出門參加活動,家屬的態度,更為關鍵

    184盲點18:「老人就是聽不懂!」

    ▲面臨生死關卡,家屬的萬般艱難,仰賴醫療端的用心與智慧來紓解

    197盲點19:「醫師,她有五個小孩,怎麼失智後只記得我、只叫我?我好累。」

    ▲為了有更好的照護品質,照護計畫要提早準備,並分階段

    206盲點20:「陳醫師,住院需要付錢啊?!」

    ▲一個家不該只有一個人,承擔所有照護責任

    221盲點21:竟然將父母送到安養中心,太不孝了

    ▲選擇送安養中心並不容易,請多給家屬同理與支持

    231盲點22:兒女不斷要求醫師打營養針,延續父親生命

    ▲善終不容易,患者與家屬都需要同理與支持

    242盲點23:照顧父母,讓我人生毫無意義……

    ▲長期照顧不只有付出,透過照顧,也追尋生命意義

    249盲點24:我怎麼可以把有癲癇的兒子送安養中心?

    ▲身心耗損並非最好的照顧方法,照顧者先照顧好自己

    259盲點25:「我罹癌,但直到離世,都沒讓媽媽知道。」

    ▲充滿遺憾的道別方式,讓媽媽心底有一道最沉重的傷痕

    盲點1:老爺爺包了尿布,卻再也走不出家門

    ▲長輩晚年的照顧問題不只藥物,

    更需了解個性與心態

    我的許多巴金森氏症病人都有身體僵硬的狀況,通常家屬的理解會是疾病導致身體變化。但大家照顧久了會忘記除此之外,還有許多因素可能會導致患者身體僵硬。讓我舉黃伯伯的例子來說明。他是尋求第二意見來我診間的。

    黃伯伯尿床後,全身變得很僵硬?!

    黃伯伯頭一回來到醫院,是由他的兩個兒子和一個女兒一起帶來的,他們說:「爸爸確診巴金森氏症已經三年了,這期間配合醫生開的藥服用,的確有一定的效果,可是有時候還是會突然身體就僵硬起來,好像怎樣吃藥都沒辦法改善。」

    兒女們頻頻嘆氣:「爸爸身體一僵硬,就什麼事都沒辦法做了。」

    我查看黃伯伯的用藥狀況,發現到目前為止醫師開給他的藥都還算輕微,這也代表病情還沒到嚴重的地步啊。

    於是,我問家屬們:「你們父親頂多應該只是動作變緩慢了,應該還不到不吃藥就不能動的地步吧?」

    家屬們立刻反對,還紛紛舉例給我聽:「那天爸爸尿褲子,需要換褲子,但他整個人突然凍結起來,僵硬得不得了。」「他晚上尿床了,也會整個人躺在床上,變得很僵硬。」「我們在廁所幫他處理大小便的時候,他也會變得很僵硬,連移動一下都很困難。」

    聽來聽去,我都沒聽到僵硬的發生和「時間」有關,反而是和「狀況」比較有關聯,於是忍不住問:「那麼,等你們幫爸爸清潔完後,他的身體是不是又變回柔軟、好動了?」

    家屬們想一想,說:「好像是這樣喔。」

    兒女們七嘴八舌討論老父親的尿溼狀況,熱烈到沒人留意安靜坐在一旁的黃伯伯。

    黃伯伯僵硬的原因,令人心疼

    我轉頭見他面無表情地坐著,似乎視而不見、聽而不聞,於是我問:「伯伯啊,你覺得自己身體怎麼樣?可以站起來走幾步看看嗎?」

    黃伯伯一語不發地慢慢站起來,在診間小小走了一圈,雖然是小碎步式的慢慢走動,但在我看來,還算是能在不需要人扶持的狀況下自行順暢走動。

    等他坐下後,我繼續問:「伯伯啊,他們說你變得很僵硬的狀況,你有感覺到嗎?」

    黃伯伯看著我,一句話都不說。

    我問:「伯伯啊,你因為尿尿了,必須被別人換褲子或是擦屁股,那時候是不是會害羞啊?是不是因為害羞到不知道該怎麼辦?」

    這下黃伯伯開口了,他小聲地說:「我很緊張。」

    包尿布對長輩來說,帶來巨大的內心傷害

    此時,我懂了,看來黃伯伯是不擅於跟家人溝通的長輩,只好由我來開口。我對黃伯伯的兒女們招招手,請他們聽我說故事。

    幾年前,我因為跑居家醫療而認識一位老爺爺,他開商店為業,店面後方就是他自己的房間,生活算是方便。可是後來他中風了。中風後的他,還能自己行走,只是速度變得很慢,常常來不及走到廁所就尿出來,於是家人就讓他包上尿布。

    老爺爺乖乖包尿布,但自此後,他不走出房間,也不再往前方的店面去了。日子久了,他的話和表情變得愈來愈少,所有的身體和心靈反應都變慢。

    我想家屬剛開始一定也以為老爺爺的退化是中風導致的後遺症,但我在居家醫療過程中,親自到訪老爺爺家,發現原來店面正後方就是他的房間,那當下,我驚覺到包尿布這件事情給這位一家之主帶來的內心傷害有多大。他一句話都不說,只是再也不想離開房間了。

    我相信家屬當初請他穿上尿布是基於好意,心想不過是包上尿布,只要外面再套件褲子,就都沒人知道,一樣可以走到店面、照舊生活。

    可是,我們都不是當事人,我們不知道他心中的感受。於是在不經意間,即使親如家人,都忘記了善意的舉動,也可能帶來傷害。只是這種傷害是無形的,患者自己可能也不知道如何說出口。

    乃菁醫師讓老爺爺脫離尿布

    老爺爺從沒正面承認過他對包尿布這件事情的介意程度,但既然我從事居家醫療,無論如何,我總是想讓患者嘗試脫離尿布。

    於是,我協調醫護人員和家屬開始幫老爺爺做訓練,先從用復健褲取代尿布,接下來是訓練要自主性的每小時去上一次廁所,接著日間就不使用復健褲,靠著頻跑廁所解決問題,只有在夜間睡覺時才穿一下復健褲。

    做到這個地步後,老爺爺終於願意再走到前頭的店面。他開始東看西看,不時跟來店裡的老客人、老鄰居聊天。他的話多了,臉上的笑容也回來了。

    老父親的尷尬和心理打擊

    故事說到這裡,我抬頭看看黃伯伯的三位兒女,他們臉上有若有所思的表情。

    我進一步問:「大家多少都有

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