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[商品主貨號] U102423240
[ISBN-13碼] 9789867599919
[ISBN] 9867599918
[作者] 周月清等主編
[出版社] 松茸蘑菇
[出版日期] 2018.12
[內容簡介] (出版商制式文字, 不論標題或內容簡介是否有標示, 請都以『沒有附件、沒有贈品』為參考。)
本書分享了13個身心障礙者的生命故事，作者們希望藉此血淚故事告訴社會:障礙者跟你我都一樣，有夢想、有妄想，有快樂的情緒，也有悲傷的情緒；最重要的是：他們都希望在這個社會，能夠擁有屬於他們自己的「自立生活」！
主編序“Life is more than survival.”
活著不應該只是為了一息尚存 （Dr. Adolf Ratzka, 2015)一、我們是這樣開始的...... 這本書的緣起，來自於科技部「制度創新與政策改革：北歐經驗與台灣行動」整合型研究案其中的一個子計畫「平等與融入之道：台灣與北歐去機構教養化與社區居住/自立生活政策改革」（MOST 104-2420-H-010 -002 -MY2 ; 2015-2017)，亦即，針對我國障礙者自立生活與個人助理創新方案的研究 。繼而，獲得科技部「台灣身心障礙者平等、融入與自立生活的『障礙』經驗」專書寫作計畫）的獎勵補助編寫（MOST 106-2410-H-010-005）（2017/08/01-2018/12/31) 。一開始，我們諮詢障礙者的意見，確立了本書的書寫風格，除了相關科系的學生、障礙福利的決策者與服務工作者外，期望社會大眾都可以閱讀。
我們訪談了國內自立生活的實踐者跟推動工作者，和新活力協會的夥伴一起擬定訪談大綱、訪談過程。新活力協會一些夥伴，跟著我以及研究助理張家寧一起進行訪談工作。受訪的障礙者來自高雄、花蓮、台中、桃園、台南，台北等台灣各地。除了訪談障礙者自立生活現況與經驗外，也初步探索了障礙者的成長歷程，接受教育與工作、性別、和使用居家服務及個人助理等經驗。我們一共訪談了自立生活推動者12名、實踐者21名。從33位受訪者中，我們邀請其中13名障礙者，並得到其同意，願意將他們的故事放在本書裡面，與大家分享。二、障礙者有權利跟你我一樣，自己決定自己如何生活 閱讀本書的故事，我們可以看到障礙者社群，強調的是：希望跟你我一樣，擁有平等權利「自立生活」。
從13位障礙者的故事，我們逐漸理解：所謂的「自立生活」是讓人能夠自己掌握他/她想要的生活，亦即可以和你我一樣，可以自己決定要如何生活。障礙者因為身體上的損傷，日常，必須得到一些支持，像是在交通上需要電動輪椅、需要低底盤公車、友善的司機。在環境上，希望生活周遭是一個通用設計的、無障礙的環境：能輕鬆地上火車、不被另眼相待地使用公車、有電梯可以使用、沒有停滿摩托車或物品的騎樓可以通行；不用開電動輪椅在快車道上與車爭道的、可以走得出去的道路。在工作上，期望不是被用異樣的眼光看待，而是能夠找到一份工作；有關職場設備及交通可以做合理的調整，如設施、廁所的改變、上班時間和時數可以因身體的狀況調整等等。在居住上，希望有一個自己的家，這個家是無障礙的、廁所使用是方便的、生活機能是近便性的、鄰里是友善的。日常，可以出得了門的交通、可以和朋友去享用的餐廳或去電影院欣賞電影、去得了演唱會及跨年晚會，同時也有足夠時數與穩定的支持人力協助日常，如居服和個人助理。我們社會的障礙者，絕不是要依賴政府、更不是要被可憐的、被同情的族群，希望的是和你我一樣有獨特性，可以被尊重、不被歧視、貶低，能和大家一樣平等地被對待，在台灣社會跟大家共融。三、我們的社會和文化，總是看不見障礙者的 需要和想要 13位障礙者的生命故事，協助我們更瞭解我們的體制和文化，是如何影響著與我們共處在這個社會中障礙者的生命與生活。如同瑞典「障礙者個人協助」的創始者，同時也是美國加州柏克萊大學障礙學生「自立生活」運動參與者之一，Dr. Adolf Ratzka (2017) ，所說的：「真正影響障礙者生活，不是被評估的損傷程度，而是國家的政治」(How a disability affects your life is not so much the result of the medical diagnosis; it is the result of the politics of your country )。
閱讀這13位障礙者的故事，讀者會發現每一位的生命都是非常獨特的；而且生活如何？和生命如何被塑造？這些都跟國家的體制環環相扣。整體而言，13個故事都被整個國家的福利、教育、就業、交通、住宅、政治等體制所忽略，甚至漠視。
以自立生活實踐者哈克來說，他被迫在家裡待了四十幾年，被教育體系拒絕，從未接受任何服務。比哈克年輕二十歲的棋銘，也是同樣的故事：被教育體系拒絕、在家裡一直待到20幾歲、沒有什麼服務介入他的生活……直到他「自己」從網路上面認識到「新活力」，「自己」走出家門第一步！！
有數位受訪者和哈克一樣曾經是機構 住民 ，當年住進機構，都有不得已的處境和被家人安排的歷程。目前他/她們都選擇「逃/離開」機構到社區自立生活，雖然政府目前提供的人力支持時數，仍無法滿足其日常基本生活需求，但卻沒有人願意搬回機構……因為在機構的生活更是卑微、百分百要看機構工作者的臉色！可以想見許多服務使用者，是多麼低自尊、多麼沒有安全感！......障礙服務的需求和提供的量與品質，落差之大！
我們在訪談過程，及後續整理受訪障礙者生命故事時，不斷看見：每一位障礙者的生命故事，除了敘說他們自立生活的經驗外，其實更多地是反映著台灣身心障礙者與自立生活相關的社會處境。值得關注的是，即使是現在較往昔注重障礙者人權的世代，台灣社會的障礙者生活處境，在各角落，其公民權利仍然受到剝削和忽略，不論是教育權、工作權、文化與休閒權、居住權、移動權、或是維持基本日常生活等權利；問題一直在，只是程度與層面不同。四、這是一本獻給大家的書 這本書是寫給台灣社會各階層的人閱讀的書，無論您是身處最前線的障礙者或障礙者的家人，還是與障礙服務相關的經營者、提供者，關心障礙者的教育工作者及學生，或是攸關障礙政策走向的國家領導者、國家政策制定者以及一般的普羅大眾。這本書想提供所有參與、影響障礙者生活的所有人，一個對於障礙者想像以及實際現況相互對話的平台。
由國家體制的層次來談，為何我們國家的體制會如此失靈，讓哈克、棋銘應該擁有最基本的生活權、教育權、工作權被體制所忽略、甚至漠視。我們的社會對於障礙者的需求真的那麼視而不見嗎？為什麼我們所提供的服務與障礙者的需求落差這麼大？是不是對於障礙者的「刻板印象」依然深植政策決策者以及服務經營者、提供者的心中？
由日常生活的角度，期待普羅大眾可以透過障礙者的眼睛重新看見障礙者的世界，打破過去對障礙者的迷思，障礙者沒有要依賴政府，不需要大家以「愛」和「特權」之名來同情或特殊化的對待。障礙者只是希望在足夠的資源支持下，「能」和你我一樣平等、「能」有尊嚴的融入大眾、「能」在台灣社會生活。
對於身處第一線的障礙者以及障礙者的家人們，希望這本書能夠對未來生活帶來一絲不同的想像，讓我們彼此更了解、更能夠相互支持，在台灣社會這塊土地、這個生活圈，一起爭取及締造障礙平權、有尊嚴的生活處境。五、不要再分成「正常」 與「不正常」 社會上，常常以「他們」 (“they”) 「障礙者」和「我們」「正常人」做區隔。這13個生命故事，讓我們看到區隔「他們」和「我們」的不是損傷的有無，或是損傷的程度，而是我們的體制以及自我標榜「正常人」的「我們」。這13個故事就像一面鏡子，照映出「我們的」（our）社會體系如何「歧視」、「隔離」、「壓迫」、「剝削」障礙者，而成為「他們」生活在這片土地的障礙！換言之，閱讀了本書13位障礙者的故事，其實就是檢視我們所生活的這個社會制度，甚至「專業人員」，對障礙者不公平對待的現象。
本書的每一位障礙者自立生活的經驗，正代表台灣在每個時代障礙者走過的生命軌跡。這些故事不只需要和第一線的實務工作者、研究者和政策規劃者分享，更值得與台灣社會大眾分享，期望我們一起來學習面對多元化的社會，一同接納與尊重個別差異。
周月清 謹誌
導讀楔子序幕：社會制度下障礙者的生命悲歌 為什麼沒有人覺得，我們被公車司機拒載是不對的 / 哈克 我要選擇我要住哪裡！/ 善治 不要告訴我：我是不方便的 / 龍愛 第二幕：我的蛻變由「自立生活」開始 開著電動輪椅跳舞的人生 / 秀君 擁抱獨立：自已先開始作 / 博宇 放手的力量─請家人支持障礙者自立生活 / 媛甯 要改變的是環境，不是我…… / 小君第三幕：為「自立生活」奮鬥不懈的障礙者們 不用看人臉色，乘著輪椅到世界各地的夢想 / 起龍 給我生存權 / 永成 我開始敢跟家人說出我想要的 / 小雪 個助讓我成為一個更圓滿的人 / 佩淳尾聲：「自立生活」，尚未成功的革命…… 寫出自己的人生劇本、當自己生命的導演 / 棋銘 我們需要的是健全的制度，擁有平等的機會！/ 君潔後跋)
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