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[商品主貨號] U102406676
[代售商品編號] 101743800269
[ISBN-13碼] 9789860658552
[ISBN] 9860658552
[作者] 張鳳書
[出版社] 天下生活
[出版日期] 2021/07/21
[裝訂/規格] 平裝 / 184頁 / 17 x 23 x 1 cm / 普通級 / 全彩印刷 / 初版
[目錄]
推薦序
效率、溝通、放寬心，守護罹癌家人更順心
謝政毅／臺北醫學大學附設醫院血液腫瘤科醫師
寫給癌友與照顧者的全方位教戰手冊
黃瑽寧／馬偕兒童醫院兒童感染科主治醫師
有知識就有力量
譚敦慈／林口長庚紀念醫院臨床毒物科護理師
照顧者與病人雙贏的相處之道
劉怡里／臺安醫院營養師
用愛與理解成為生病家人最好的神隊友
蔣雅淇／暢銷作家
照顧者與病人彼此同理與有效溝通，是恢復健康的動力
郭洹希／血拾人生社群共同創辦人
作者序 爸爸罹癌後……
當家人罹癌後，安心的祕訣
1 心理照護篇
化悲苦為力量，做個愉快的照顧者
愛的續航力
時間效率管理
角色統合
開發新的正能量，自我進化
一體總有兩面，看有價值的那面，並努力創造它享受它
同理病人，不起衝突
黏膜被破壞，整天口乾舌燥
沒有食慾
味覺改變
蛋白質總量的壓力
與爸爸相處的智慧
白饅頭搶奪戰
你煮的菜怎麼那麼好吃
想找我吵架？抱歉！「我」不在
家人攜手同心，陪伴爸爸一起抗癌
癌友與照顧者的心理諮商室
2 飲食調理篇
大腸癌開刀期間的低渣飲食三部曲
治療期間的飲食注意
與癌症希望基金會合作「希望廚房」之後，我的收穫
鳳書上菜
癌友的營養諮商室
3 體能照護篇
癌症治療期間的體能照護
維持體能的正確觀念與方法
以長訓代替長照
癌友的運動諮商室
後記 進入尾聲，看似平坦的抗癌旅程又突然出現狀況……
附錄
給癌友與照顧者的神救援資訊
[內容簡介] (出版商制式文字, 不論標題或內容簡介是否有標示, 請都以『沒有附件、沒有贈品』為參考。)
節目錄影，幫老公、兒子準備三餐，帶著爸爸做治療、也張羅他的餐食
在工作、兩個家庭穿梭忙碌之餘，張鳳書依舊充滿幹勁
學畫紓解壓力；健身鍛鍊肌耐力；進修健康管理課程，為自己、也幫助他人
誰說照顧者一定是悲情？轉個念，你也可以好好過生活
2020年6月的生日，是張鳳書最難忘的一次。
在與好友相聚的慶生派對上，她接到爸爸罹癌消息，
儘管慌張，但在冷靜下來尋求協助並諮詢專家意見後，
展現家中大姐的沉穩，與父母、弟妹溝通達成共識，
齊心陪伴與照顧爸爸安度治療的日子……
期間，有沮喪、有挫折，但這些都打不倒張鳳書，
反而激發她滿滿的正能量，學會有智慧地與爸爸溝通相處，
這一年爸爸的狀況穩定，而她生活也精采。
書裡記下的是屬於張鳳書的故事，她的經驗肯定和你的不一樣，
但希望能給予正在面對處理類似問題的你些許靈感，
陪伴罹病家人一起走過這段艱辛的路程。
本書重點
》照顧罹癌家人的5大安心祕訣
1清楚知道癌症不是不治之症
2尋求專業協助
3家人之間要合一，核心成員更要同心同調
4選擇現代醫療，不尋求偏方
5有知識就有力量，打敗因無知造成的恐懼
》張鳳書照顧心法大公開
1 安撫罹癌家人的情緒之前，先照顧好自己的身心
2 適時給自己放鬆的時光，看書、進修學習或喝杯咖啡放空都好
3 當病人沒胃口時，與其動之以情給對方壓力，不如投其所好調整味道
4 鳳書上菜分享癌友蛋白質達標、刺激食慾的撇步
5 生病了更需要運動：自己先動起來，以具體的成果鼓勵爸爸運動
》專家建議
1 心理諮商師葉北辰給你最簡單實用的心理照護方法
2 營養師黃孟娟告訴你癌症治療的正確飲食觀念與破解迷思
3 運動教練Kenneth設計適合癌友的運動，正確安全地鍛練肌肉、提升肌耐力
好評推薦
「寫給照顧者的能量補給書，與親愛的家人攜手勇敢面對癌症、迎向未來。」——王正旭醫師／癌症希望基金會董事長
「鳳書誠心為病人及家屬提供親身的就醫經歷、飲食營養以及運動的新觀念，讓人看到她對生活的用心以及對病人的關心，還有投資健康的決心與毅力。」——謝政毅／臺北醫學大學附設醫院血液腫瘤科醫師
「這本書中，含括飲食清單、醫療指引、肌力訓練、心理諮商，簡直是現代家庭最需要的『讀書筆記＋教戰手冊』。」黃瑽寧／馬偕兒童醫院兒童感染科主治醫師
「『有知識就有力量』是鳳書分享的祕訣之一，只要對疾病有明確的了解，就不會擔心害怕。如果你身邊也有需要照顧的病人，我相信這本書，能提供你正確的知識，給你力量。」——譚敦慈／林口長庚紀念醫院臨床毒物科護理師
「這是一本有溫度的書，寫出照顧者與被照顧者之間真實的磨合，教導我們運用知識和轉個念頭的正能量，做到對病人最好的照顧，達到雙贏的局面！」——劉怡里／臺安醫院營養師
「我深信書中深刻動人的文字不但能療癒癌友，甚至還能教會我們如何體貼別人的需要，成為家人最美好的神隊友。」——蔣雅淇／暢銷作家
「本書分享的病人與照顧者溝通互動、營養美味兼具的食慾菜色、適合癌後體能恢復的動作指導，閱讀每一章節就像述說自己一路邁向康復的過程，透過鳳書的文采，期盼提供病友及其家屬更快重返正常生活軌道的方向。」——郭洹希／血拾人生社群共同創辦人
名人推薦（依姓名筆劃排序）
何啟功／前衛生福利部次長
林亦君／鏡週刊副總編輯
季芹／主持人
吳淡如／知名作家、主持人
高文音／電視節目主持人
陶禮君／美食評論家
韓柏檉／臺北醫學大學公共衛生學系教授
張鳳書
演員／主持／料理／主婦／必要時偶爾寫作……
持續斜槓人生中的基督徒
【自序】
爸爸罹癌後……
2020絕對是我最難忘的一年。
6月7日中午，就在我生日前一週，一個再平凡不過的日子，我在信義區某高級餐廳和一群好友正唱著「生日快樂」歡樂暖壽時，突然接到家裡打來的電話。電話另一頭的家人說，爸爸上廁所時突然大量出血，把全家人都嚇壞了，緊急送醫，目前正在醫院密切檢查中。
我快速結束了歡樂派對，驅車直奔醫院。一進病房，就看見爸爸的臉色非常蒼白，心裡不禁覺得一陣冷。在我到達之前，爸爸因為嚴重貧血已經緊急輸了兩袋血，除此之外還做了一些基本檢查，包括驗血、腹部超音波以及X光檢查。做腹部超音波時，發現腹腔裡有一個5公分左右的腫瘤，而血液中腫瘤指數高達33，因此必須進一步做電腦斷層掃描才能知道實際狀況。醫生安慰我們，腫瘤指數高不代表一定是癌症，但從他身旁助理醫師的眼神，我知道事情並不單純。
我立刻展開腦中所有醫生朋友名單，有心臟科、骨科、內科、急診、醫美等等，卻遍翻不到腫瘤科。正沮喪得不知該如何是好時，才猛然想起自己的好姐妹不正是「癌症希望基金會」執行長嗎？而且我也長期擔任基金會義工，怎麼完全沒想到呢？儘管我常常到醫院做癌症病房關懷，然而，我壓根沒想過癌症有一天會發生在自己家人身上。
我打電話到「癌症希望基金會」尋求協助。電話中我大致告知了父親現階段的檢查狀況，這時才發現自己連如何向醫生提問才能問清楚病情都不會。透過基金會的協助，我在線上惡補了幾個關鍵性提問句，例如：1. 腫瘤的實際位置在哪裡？大小是多少？2. 附近淋巴受影響的狀況如何？3. 是否已有轉移到其他器官的跡象？透過基金會的幫助，我在前一天提前做好功課，準備第二天斷層掃描結果出來後，一一向醫生提問並請他說明病情，幫助我和家人更清楚接下來該怎麼做。
有了充足準備，第二天早上7點，我準時出現在醫院攔截醫生，他請到護理站電腦前，直接看爸爸電腦斷層片子，並請他說明電腦斷層掃描出來的結果及內容。透過這些檢查發現，爸爸不只在大腸升結腸處有一個將近5公分的腫瘤，和去年相比，肺部也出現一顆大概0.7公分的新腫瘤，除此之外淋巴結也有指標性的異樣。
這不是好消息，因為大腸癌三期和四期是兩回事，連找醫生的科別都會不一樣。假設尚未擴散，大腸癌前期的主要治療方式是透過手術切除病灶，這時應該要掛大腸直腸外科；但如果是大腸癌第四期，也就是擴散了，就相對複雜，要掛血液腫瘤科。在爸爸胸口新發現的0.7公分腫瘤，無法排除已經擴散的可能性。前一天還未發現時，我們已經搶時間掛了和信大腸直腸外科門診，在看完電腦斷層掃描（CT）發現胸口有異樣之後馬上取消，當機立斷，全家人直奔當天下午北醫血液腫瘤科門診。
從確診到治療
癌症治療的一開始是關鍵，找對科別與合適的醫生絕對是最最最重要的。方向對了，接下來就是配合醫生的治療計畫好好治療，亦步亦趨跟緊醫生的帶領一步步過關斬將。以大腸癌為例，第一步還是要照大腸鏡，透過大腸鏡才能從內部仔細看清腫瘤真實的模樣與現狀。從大腸鏡可以看見爸爸的腫瘤相當大，且靠近小腸接口處，一不小心就會有腸堵塞的風險，萬一堵塞嚴重，腸子撐破了，會造成腹膜炎，那可不是開玩笑的，以他的狀況看來，必須儘快手術。所以主治醫師與大腸直腸外科醫師討論後決定，必須儘速開刀，切除腫瘤。
現在只要提到大腸鏡，就是我心中永遠的痛。為什麼呢？多年前我曾提議父母做全身性健康檢查，包括無痛大腸鏡。但是爸媽告訴我，他們每年都有做老人健檢，還把每年健檢報告給我看，還說他們也有做大腸鏡，因此我就不以為意，沒有堅持。殊不知，老人健檢所包含的是「軟式乙狀結腸鏡」，長度約60公分，和我所說的大腸鏡是有區別的。大腸總長度約140～160公分，呈ㄇ字型，主要分成升結腸、橫結腸、降結腸、乙狀結腸、直腸幾個部分，「軟式乙狀結腸鏡」只可以抵達大腸左側的降結腸和脾彎處，達不到橫結腸和右側升結腸。爸爸的腫瘤位置不幸就在最遠端的升結腸120公分處，加上他長期有痔瘡問題，所以儘管每年健檢都有做糞便潛血檢查，即便有潛血反應，也總被當成是痔瘡造成的出血，而沒有多加注意。因此，每當我想到這些年那5公分的腫瘤，在我無知的情況下，一點一滴地暗笑生長，我就心有不甘，心中有很多的「假如」。「假如」我堅持他們做健檢，「假如」我知道那是乙狀結腸鏡不是大腸鏡，這些「假如」在我心中縈繞許久，每每令我在暗夜中飲恨不已。
雖然心中有無限的懊悔，勇敢面對終究才是王道，但就在我決定放下負面情緒，抬起腳準備向下一關挺進的時候，迎面而來的是另一項考驗，我們被告知，爸爸有可能不能動手術。這是為什麼？我再度被自己的無知無情地攻擊。原來開刀不是想開就能開的，手術前必須仔細評估患者的心肺功能，確定病患足以承受手術的相關風險，外科醫師才能動刀。
爸爸的心臟和肺臟過去都有些問題，雖然現代醫療十分進步，分開來看時，都不是大問題，但是一旦要動大刀，即刻面臨考驗。心臟的部分，爸爸前年六月才做過心導管手術，裝了兩個支架，要滿一年才能動手術，上帝保佑，六月剛剛好滿一年，經過心臟內科評估之後，他的心臟功能還不錯，算是低空飛過可以進行手術。肺功能的部分，爸爸的菸齡超過四十年，即便已經戒菸十多年，肺卻已經受到不可逆的傷害，從斷層掃描看來，他的肺部邊緣已有少許的纖維化現象，如果要開刀，必須做肺功能訓練，達到標準才能動手術。
醫院發給我們一個呼吸練習器，三根管子分別有三個小彩球，要對著呼吸管用力吹，儘量讓三顆小球停留在管子高處，藉此練習肺功能。開刀前，我每日盯著他，好說歹說地勸，看著他拿著像兒童玩具般的呼吸練習器努力吹了好多天，做完肺功能檢測之後，才總算看見外科醫師的笑臉，恭喜我們一切就緒，可以準備動刀了。
於是，爸爸在端午節當天一早，順利進入開刀房動手術，手術時間約三小時，手術過程中，醫生截斷他長達19.5公分的腸子以及周邊有嫌疑的淋巴組織，在中午左右順利拿出腫瘤。手術結束後，外科醫師把我和妹妹叫進去裡面一個和家屬商談的小房間，推著一台像餐車的小台車，上面放的是切除下來的腫瘤，醫生拿起它，翻來覆去熟練地說明病灶，怕我們不明白，一邊抓著我的手，去按著爸爸的腫瘤，一邊認真問我：「有沒有？有沒有？就是這裡，很硬對不對？很硬的地方就是腫瘤。」在一旁剛吃飽的妹妹差點吐出來，還沒吃午餐的我順便省了一餐。整個過程完全像一場黑色喜劇，搞得我哭笑不得。但總算把爸爸肚子裡那顆不定時炸彈「拆彈」完成。
手術順利完後，我們在醫院住了幾天，之後回家休養了一個月。休養期間爸爸心情很好，在家好吃好睡的，我也積極透過每日飲食，努力一點一滴地幫他將手術流失的元氣補回來，準備迎接下一場為期八個月的漫長化療之路。因為這場戰役在一個月的休養之後，將即刻開始……
手術後、化療前，那恐怖的19.5公分大腸，被大卸不只八塊分段送去檢驗。病理報告出來後，我等不及到門診聽醫生跟我解釋，直接手機上網查詢相關資料，一個字一個字憋腳地把病理報告中那些火星文翻譯出來，拼湊相關訊息。病理報告判斷為升結腸癌3B期，依據TNM（Tumor-Node-Metastasis）分級系統的定義，階段分組為stage 3C (T4aN2aMx)「看起來」應該是第三期，但又不能排除不是第四期，因此陷入兩種可能性，可能是大腸癌第四期，也有可能是大腸癌三期加上肺癌第一期，也就是說有可能是兩個癌症。所以，化療前，肺部的那個「點」依然是所有問題的焦點，唯一能知道那個「點」到底是什麼的機會，就是透過支氣管鏡做穿刺。但是那個點很小，會隨著呼吸移動，不容易採到，而且位置很深，接近血管，角度又很刁鑽，能採到檢體的機會不大。但是為了更精準地做治療計畫，無論如何，穿刺勢在必行。
因此，在進行化療前，我們還是必須把能做的做足。主治醫師安排爸爸做支氣管鏡穿刺，從肺部拿出了一粒芝麻大粉紅色的組織化驗，執行穿刺的胸腔內科醫師，他的技術是有名的好，但是0.7公分的腫瘤實在太小，還會隨著呼吸起伏移動位置，困難度很高。最後仍然是採檢不到，但是在把該做的都做了、能做的也都做了之後，無論結果如何，都必須依照預定的時間，開始化療之路。
從各跳各的舞步，到默契雙人舞
化療藥一下去，爸爸的世界開始變得不一樣了。開刀那種不舒服，尚在我可以理解的經驗範圍內，畢竟我也當過在肚子上劃破七層肉拉出一個小孩的女人，有光榮的刀疤為證。但「化療」是什麼？化療後，身體會有什麼感覺？我完全無知，無從揣摩。
我不懂，開完刀的低渣飲食期間，他還一口氣吃掉兩罐粥，是個被醫生鄭重警告飲食要節制的愛吃鬼，為何會在吊完一袋點滴後，連一顆蛋也吃不下？老實說，回家煮完第一餐飯後，我陷入無邊的沮喪，覺得自己是個騙子。我在「希望廚房――鳳書上菜」影片中煮得那麼開心，然而回到現實生活中，我的爸爸一口也不想吃我煮的東西。他很虛弱，總是看他低著頭，扶著桌子想站卻站不起來，只好又躺回床上，我坐在桌旁癡癡地等，眼睜睜看著飯菜都涼了，但他就是一口也吃不下。
還好這個狀況只在前三天比較嚴重，之後就好多了，雖然食慾無法完全回復，仍舊比開刀後那個月還差，不過進食的量比前幾天多一些了，但緊接而來的是味覺改變的問題、飲食內容的角力、每日蛋白質總量的壓力。中間有許多矛盾與衝突，這些問題後來如何化解，會在後面篇章中敘述與大家分享。
八個月的化療是一個漫長的過程，但是爸爸對於化療期間身體的狀況及會有的反應，隨著時間和經驗的累積，他越來越能掌控，生活漸漸有了屬於自己的節奏。期間我們透過彼此的觀察溝通與摸索，每到一個新階段，只要一感覺有所不同，我和爸爸就會彼此討論做些調整。因此，我從一開始幾近權威式的每日18小時三餐全包全然介入，幾個月後，變成單純只出勞力地扮演負責拿鍋鏟的助手；漸漸地，從早餐開始，然後午餐、甚至晚餐，我開始一餐一餐放手讓爸爸自己料理；到最後，基本上我和兒子已經變成食客被他豢養，只是專程回來陪他吃飯，頂多幫忙炒個菜，吃完只要負責洗碗、倒廚餘，然後就拍拍屁股回家睡覺，明天再來。
看似輕鬆的相處，其實需要病人與家人高度的同理與協調，才能培養出跳雙人舞一般的默契。
身心安定的支持力量
相對於許多癌友家庭來說，我們是幸運的。支援系統上，我們兄弟姐妹都住同一個城市，可以迅速換手；經濟上，大腸癌健保醫療給付完整，財務壓力小。除此之外，第一時間我們就得到癌症希望基金會的諮詢服務，是極重要的關鍵因素，省去摸索尋找合適的醫院與醫生，才能在毫無耽誤的情況下，以最快的速度切除腫瘤，順利依照進度進入治療流程。為此，我心懷感恩。
爸爸在每二到三週的住院化療期間，我們大多住雙人病房，因此認識了許多的「室友」，這些室友來自不同地方，有著不同性格，不同的病症，不同的家庭問題，每一個都是獨一無二，沒有絕對的方式可以套用在另一個家庭身上。
住院期間總喜歡往視聽室跑的爸爸，透過和病友們之間的談天與交流，分享彼此的故事、病症、煩惱，每一個的人生都像一部電影一般，透過這些病友生命故事的分享，我覺得爸爸也一點一滴地在梳理他的思緒，撫平他外表理性，其實內心卻焦慮不安的心情，聽了那麼多的故事之後，覺得自己並不孤單。只要他不在病房，我總是能在視聽室那裡找得到他，我們一起回到病房後，他會不厭其煩地把剛才聽到的故事再說一遍給我聽，而每一個故事都無與倫比的精彩。
這裡記下的是屬於我們家的故事，或許這些經驗和你的很不一樣，但願透過我們的故事分享，能給予正在面對、處理類似問題的你些許靈感，也能撫慰走在這條路上的朋友們，如同我父親從其他病友身上獲得的安慰一樣。
在抗癌的這條路上，你不孤單。雖然身體軟弱了，只要彼此相互扶持，兩人三腳，必能一起走過這條艱難的路。
推薦序
效率、溝通、放寬心，守護罹癌家人更順心
謝政毅／臺北醫學大學附設醫院血液腫瘤科醫師寫給癌友與照顧者的全方位教戰手冊
黃瑽寧／馬偕兒童醫院兒童感染科主治醫師有知識就有力量
譚敦慈／林口長庚紀念醫院臨床毒物科護理師照顧者與病人雙贏的相處之道
劉怡里／臺安醫院營養師用愛與理解成為生病家人最好的神隊友
蔣雅淇／暢銷作家照顧者與病人彼此同理與有效溝通，是恢復健康的動力
郭洹希／血拾人生社群共同創辦人
作者序 爸爸罹癌後……
當家人罹癌後，安心的祕訣1 心理照護篇
化悲苦為力量，做個愉快的照顧者
愛的續航力
時間效率管理
角色統合
開發新的正能量，自我進化
一體總有兩面，看有價值的那面，並努力創造它享受它同理病人，不起衝突
黏膜被破壞，整天口乾舌燥
沒有食慾
味覺改變
蛋白質總量的壓力與爸爸相處的智慧
白饅頭搶奪戰
你煮的菜怎麼那麼好吃
想找我吵架？抱歉！「我」不在家人攜手同心，陪伴爸爸一起抗癌癌友與照顧者的心理諮商室
2 飲食調理篇
大腸癌開刀期間的低渣飲食三部曲
治療期間的飲食注意
與癌症希望基金會合作「希望廚房」之後，我的收穫
鳳書上菜癌友的營養諮商室
3 體能照護篇
癌症治療期間的體能照護
維持體能的正確觀念與方法
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